Raffaella Oppimitti è autrice di “Sono CELIACO, non malato!” un nuovo ed interessante libro sulla celiachia, qui di fianco ne vediamo la copertina, che risponde all’esigenza di parlare in modo semplice e chiaro di questa intolleranza e di fornire a chi si trova a dover affrontare la celiachia, ma anche a chi convive con questa intolleranza già da anni, uno strumento utile e completo che, con un linguaggio accessibile, descriva il mondo della celiachia nei suoi molteplici aspetti, da quello medico, con una trattazione puntuale e aggiornata alle ultime novità quali vaccino e pillola anticeliachia, a quello psicologico-emotivo e sociale che viene ampiamente trattato in rapporto a differenti fasce di età (dallo svezzamento ai 3 anni, dai 3 ai 6, dai 6 agli 11 anni, in adolescenza e nell’età adulta). Il libro contiene inoltre una serie di consigli pratici ed un utilissimo dizionarietto in italiano-inglese e inglese-italiano ritagliabile, da portare con sé nei viaggi all’estero.
L’autrice è laureata in Lettere Moderne all’Università degli Studi di Milano, lavora nel campo dell’editoria e per qualche anno è stata educatrice in differenti scuole pubbliche e private. In questo libro mette a frutto la sua esperienza con i bambini, i suoi studi in ambito sociopsicopedagogico ma soprattutto la propria esperienza di celiaca e si avvale della collaborazione di Gianfranco Trapani, pediatra e omeopata ed esperto di alimentazione.
Con questa intervista, concessa con gentilezza e disponibilità, vogliamo approfondire alcuni aspetti pratici della vita del celiaco che vengono in maniera più ampia trattati nel libro.
1)Quali sono i maggiori problemi cui va incontro un celiaco nella vita quotidiana?
I problemi più grandi sono quelli che si possono incontrare fuori casa, innanzitutto al supermercato, nella scelta dei prodotti, in quanto se scegliere il cibo adatto a tutta la famiglia prevede un complesso controllo di prezzi, qualità, date di scadenza, valutazione del gusto e delle preferenze dei componenti della famiglia, scegliere il cibo adatto ai celiaci significa anche dover prestare maggior attenzione: non si può improvvisare e pensare, per esempio: «Questo prodotto non lo conosco: lo provo», il celiaco non può sperimentare, può provare nuovi prodotti solo dopo averne controllato la presenza tra gli alimenti permessi del Registro Nazionale degli Alimenti senza Glutine (http://www.ministerosalute.it/alimenti/resources/documenti/dietetica/A2(5).pdf) o del Prontuario degli Alimenti AIC (http://www.celiachia.it/aggiornamenti/).
In secondo luogo bisogna prestare attenzione quando si pranza o cena fuori casa e quindi quando si è a casa di amici o parenti ma soprattutto al ristorante. Sarebbe preferibile scegliere una struttura appartenente all'ampio network di ristoranti, alberghi, hotel, B&B riconosciuti dall'Associazione Italiana Celiachia, (http://www.celiachia.it/afcristoratori/) che, informati sulla celiachia, offrono pasti senza glutine in totale sicurezza.
Qualora però ci si trovasse a pranzo o a cena fuori ecco a cosa prestare attenzione:
● nella scelta dei piatti, in generale, vanno preferiti quelli naturalmente privi di glutine o comunque quelli più semplici, evitando le pietanze in umido o con salse che possono contenere farina come addensante;
● prima di ordinare del riso, è bene domandare se viene cotto o riscaldato nell’acqua di cottura della pasta e se nel risotto viene aggiunta farina come addensante;
● va prestata attenzione ai sughi alla marinara e alla pescatora, così come alle insalate di mare gastronomiche infatti i surimi (bastoncini di pesce aromatizzato al granchio) possono contenere frumento e quindi glutine;
● accertatevi che la carne ma soprattutto il pesce, cotto alla griglia, non vengano prima infarinati o cosparsi con pane grattugiato. Le patatine fritte, se surgelate, sono da evitare in quanto potrebbero contenere farina; se sono preparate al momento, meglio chiedere se vengono fritte nello stesso olio delle altre verdure, che solitamente sono impanate.
2)Quali consigli possiamo dare per superarli e vivere dunque la condizione di celiaco serenamente?
Il più grande consiglio che mi sento di dare è che la celiachia va assolutamente vissuta serenamente. Malgrado sia considerata dal Ministero della Salute una malattia rara (sta passando a malattia cronica, data l'elevata casistica il termine rara non è più appropriato) bisogna considerarne gli aspetti positivi e cioè che a differenza delle altre malattie rare non richiede l'assunzione di farmaci, spesso causa di pesanti effetti collaterali, e non ha degenerazione progressiva, anzi, semplicemente seguendo una dieta priva di glutine ci si può garantire uno stato di salute ottimale. Inoltre in Italia il celiaco ha diritto al rimborso delle spese sostenute per la diagnosi e per le successive analisi di controllo ma soprattutto ha diritto all'erogazione gratuita di prodotti senza glutine fino ad un tetto di spesa che varia in base all'età e al sesso.
3)Siamo nel periodo di viaggi e vacanze e si sa, per il celiaco ci sono molti più aspetti da valutare prima di partire, quali utili suggerimenti possiamo dare per una buona organizzazione e per godersi le vacanze?
Se per il celiaco viaggiare e girare il mondo può essere più difficile, non è certo impossibile! Sicuramente è consigliabile documentarsi bene prima di partire e magari prima di scegliere la struttura dove alloggiare. In Italia, ovunque si vada, non dovrebbe essere difficile reperire farmacie o negozi specializzati che offrono prodotti senza glutine e comunque sono molti i supermercati che hanno prodotti gluten free.
Se possibile, è comunque consigliabile portare con sé una piccola scorta che sia sufficiente almeno per i primi giorni, per permettere di conoscere meglio il luogo dove si è e cosa offre.
4)Come ci si deve regolare all’estero?
Andare all’estero può essere indubbiamente più insidioso! Ecco perché anche nel libro indico oltre che una serie di informazioni su dove trovare i prodotti senza glutine e come muoversi nei principali Paesi Europei, anche i siti di riferimento delle differenti Associazioni di celiaci di Paesi esteri (equivalenti alla nostra Associazione Italiana Celiachia) che consiglio di visitare prima di partire.Inoltre, proprio per ovviare le difficoltà che si possono incontrare quando si è all’estero, allegato al libro si trova un dizionarietto in italiano/inglese e inglese/italiano dove si trovano tutti i termini di riferimento, uno strumento utile e comodo da portare sempre in viaggio con sé!
5)Ci sono novità sul fronte della ricerca riguardanti la messa a punto di vaccini o pillole?
Negli ultimi anni la ricerca medica ha messo a punto un farmaco, la famosa pillola anticeliachia, (l’AT1001, dal nome dell’azienda che finanzia la ricerca, l’Alba Therapeutics) che blocca l’azione della zonulina, un ormone che regola la permeabilità della mucosa intestinale e quindi i passaggi di ioni e molecole nell’intestino. Questo farmaco impedirebbe il passaggio di molecole complesse che il sistema immunitario considera pericolose e quindi diciamo anche del glutine. Va però considerato che la pillola anticeliachia andrebbe assunta prima di ogni pasto e non è ancora certa l’effettiva mancanza di rischi ed effetti collaterali per i pazienti.
Inoltre da circa dieci anni è in corso di studio la messa a punto di un vaccino per la celiachia che agirebbe bloccando la reazione immunitaria verso quei frammenti di glutine che superano integri la parete intestinale e che vengono percepiti come elementi estranei dall’organismo, portando alla produzione di molecole dannose, le cosiddette citochine. Il vaccino avrebbe il compito di bloccare questa reazione, o meglio di modularla, rendendo meno tossiche tali frazioni proteiche e insegnando al sistema immunitario a produrre meno citochine, riducendo di conseguenza l’azione infiammatoria nociva per l’intestino.
6)Il suo libro analizza anche l’aspetto psicologico, emotivo e sociale della vita del celiaco; come viene vissuta la diagnosi in questi differenti momenti della vita? Chi sta vicino al celiaco, come parenti e familiari, come deve comportarsi?
La reazione psicologica dipende soprattutto dall’età della persona coinvolta: la reazione dei bambini in età prescolare e scolare è in genere influenzata dal modo in cui la famiglia reagisce ai cambiamenti; l’adolescenza è considerata l’età più critica per gli importanti risvolti psicologici e relazionali tipici di questo momento della vita, mentre nell’età adulta generalmente l’approccio dipende dalla storia personale e dallo stato di salute dell’individuo: è infatti più semplice accettare un cambiamento così forte se si proviene da un’esperienza di sofferenza fisica, perché in questo caso mettersi a dieta può essere vissuto come il modo per ritrovare il proprio benessere.In queste fasi è fondamentale il supporto familiare e delle persone che circondano il celiaco: bisogna soprattutto cercare di contenere l’ansia che tutti, pazienti e familiari, provano subito dopo la diagnosi. È bene tenere presente che essere celiaci in una famiglia che si adatta a modificare il proprio stile di vita è sicuramente più facile, parlo per esperienza!
